Ser madre de una bebé prematura: la historia de Bárbara y Johanna

No olvidaré mientras viva la primera imagen que tuve de Bárbara. Recuerdo nítidamente, como si fuera ayer, el miedo con el que crucé la puerta de la UCI neonatal aquel 5 de marzo. Yo había dado a luz hacía horas, pero el miedo me paralizaba. “Tienes que bajar a verla” me animaba mi marido “te vas a tranquilizar”… Mi marido se equivocó.

Cómo conocí a Bárbara

Abrir la puerta de la UCI neonatal es cambiar de mundo. Recuerdo los pitidos. Creo que fue lo que más me impresionó al entrar. “Pi, pi, pi…” Enfermeras, guantes, máquinas… Yo iba en silla de ruedas porque la cesárea de urgencia había sido complicada. Mi marido tiraba de mí y crucé en silencio el pasillo de incubadoras, mirando sin ver y buscando la que tenía el apellido de mi hija.

Él me paró delante de una incubadora y, al mirar dentro, no sentí el amor que corresponde a una madre conociendo a su bebé; el mismo que sentí las dos veces anteriores. Tuve miedo. Pánico. Aquel cuerpo minúsculo, aún sin  formar, lleno de cables era mi hija. Y ese día comenzaba una lucha por vivir con final incierto. Después de un embarazo de riesgo, con hemorragias casi semanales; después de estar 15 días con la bolsa amniótica rota en reposo absoluto… después de mantener la templanza y la fuerza durante aquellos meses, ahora esto. Sentía que ya no tenía fuerzas. Y sin embargo allí empezaba la lucha.

Me había pasado los 15 días anteriores con la bolsa amniótica rota en reposo absoluto intentando retrasar el parto. Habían sido días tristes. Sin poder ver a mis otros dos hijos, sin poder levantarme de la cama ni para ir al baño. Y muerta de miedo pensando una y otra vez cuál sería el final. Las estadísticas que me daban los médicos eran desoladoras. Pero sin duda aquellas semanas fueron la mejor inversión de mi vida porque esos días fueron cruciales para mi hija. Y allí estaba ella. Diminuta y fuerte, luchando por vivir.

Mi pequeña gladiadora

Ninguna madre está preparada para conocer a su bebé en esas condiciones. No hay palabras que lo describan la sensación de desolación que te invade en esa UCI. Bárbara: 25 semanas, 800 gramos.

Lo que yo no sabía es que aquel cuerpo minúsculo era una gladiadora. La tasa de supervivencia de los grandes prematuros (25 semanas) es de un 90% y solo un 10% presenta secuelas graves.

Bárbara sería, por méritos propios, una niña feliz y sana. Hoy quiero contar su historia que es la mía porque creo que es importante saber que los niños prematuros son niños normales. O mejor aún son “anormalmente normales”. Porque mi hija nunca será una niña normal. Divertida, segura, fuerte, arrolladora.

El 5 de marzo Bárbara era minúscula y recuerdo que los primeros días a pesar de sus medidas conseguía arrancarse los cables que la conectaban. Las enfermeras estaban desesperadas con ella. Pero la neonatóloga me comentó: “A mí eso me gusta, ser fuerte es necesario y tu hija lo es, confía en ella”. Y lo hice.

Del miedo a la esperanza

El miedo del primer día desapareció de repente. Y algo hizo clic en mi cerebro. Mi hija luchaba cada día y yo decidí que si ella no se rendía yo menos. Y de alguna forma supe que ganaríamos. Las enfermeras me reconocían que mi optimismo era sorprendente y contagioso. Y yo la verdad lo pienso ahora y no sé de dónde salía.

La neonatóloga me daba el parte cada día y nos informaba de los siguientes pasos. Era precavida y había noticias duras casi a diario pero yo seguía de forma literal el consejo que me dio una mamá que había vivido esto: “El secreto para aguantar es no subir ni bajar demasiado… intenta mantenerte estable, no te ilusiones demasiado cuando las cosas vayan bien, ni te pongas muy triste cuando vayan mal».

Poco a poco, la UCI neonatal se convirtió en mi casa. Ese lugar frío e impersonal del primer día, poco a poco, se fue haciendo amable para mí. Me pasaba el día sentada junto a la incubadora mirando fijamente la pantalla que ya entendía a la perfección. Le cantaba, le contaba cosas de sus hermanos y hacía planes con ella: soñando todo lo que íbamos a ver y a hacer juntas cuando saliéramos de allí. Me negué a que mi pequeña luchadora tuviera a una mamá triste. Cada día le contagiaba toda la alegría que me daban sus hermanos.

La vida en el hospital

Durante esas largas semanas las enfermeras y neonatólogos se convierten en tu otra familia. Por supuesto también las mamás, con las que compartes espacio, problemas y penas. Nadie mejor que ellas saben lo que sientes cada mañana al cruzar esa puerta.

El primer día que hice el método canguro, y pude ponerla en mi pecho, sentí una emoción incomparable. Tocarla como a una hija, por fin, sin un cristal en medio. Allí dentro cada pequeño paso es un gran avance.

Fueron semanas duras en las que hice un máster médico. Cada día te enfrentabas a probabilidades y palabras nuevas: paálisis cerebral; ceguera; insuficiencia respiratoria causada por la inmadurez de los pulmones; ecogenicidad del cerebro… Le hacían las pruebas dentro de la incubadora, delante de nosotros. Recuerdo que yo aguantaba la respiración en cada una de ellas, intentando interpretar la cara del médico que la hacía.

Un día, eco de corazón y yo rogaba que tuviera el ductus cerrado. Al siguiente, fondo de ojo y yo pedía bajito: «por favor que no sea ciega…» Y así cada día… porque estas pruebas se repetían a menudo. Que un día estuviese bien no quiere decir nada, en un prematuro todo puede cambiar en cualquier momento.

Y, por fin, el alta

Pero Bárbara fue ganando peso. Y ganando vida. Un día nos cambiaron de la UCI a cuidados intermedios. Y por fin llegó la esperada palabra: alta. El 28 de mayo de 2015 crucé la puerta del hospital con ella en brazos. Habíamos ganado. Se lo había prometido, muerta de miedo a una niña de 800 gramos. Y el 28 de mayo me iba a casa con una niña de dos kilos sana y feliz. El destino cumplió su parte y ella la suya.

“Bienvenida al mundo, Bárbara. Bienvenida a casa, querida hija. Tu familia te estaba esperando”

Hoy Bárbara tiene 4 años y un desarrollo físico y psicológico absolutamente normal. Me gustaría que su ejemplo sirviera de ánimo para todas las mamás que hoy están en una UCI y viven con la incertidumbre del final.

Por Johanna Saldón, autora de Mamás Viajeras